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23 febbraio 2005 11.44

**CAMPAGNA NAZIONALE RICONOSCIMENTO SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA** 
Associazione contro le Malattie Ambientali e la MCS
COMUNICATO STAMPA 23 febbraio 2005 - INFO: 0547 80823 - 347 9716706
UFFICIO STAMPA Resp. Umberto Govoni mcs@absolutword.com
*********************************************************************

SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA: REGIONE ABRUZZO RICONOSCE UFFICIALMENTE
LA MCS NELLA FINANZIARIA 2005. TERZA REGIONE IN ITALIA. 
REGIONE EMILIA-ROMAGNA ASSEGNA CODICE SANITARIO ALLA MCS.
RISPOSTA DEL MINISTRO DELLA SALUTE SIRCHIA ALL'ON. BATTAGLIA .
.E I MALATI NON POSSONO ANCORA RICEVERE CURE NEGLI OSPEDALI!
(in calce al comunicato le trascrizioni dei documenti originali)

Nell'ultima seduta consiliare del 17 febbraio "la Regione Abruzzo in
attesa di organizzare un centro regionale per le malattie rare,
inserisce nell'elenco delle patologie e gruppi di malattie, di cui al
DM.n. 279/01, la patologia "Sensibilità chimica multipla" (anche
definita "MCS"), garantendone l'esenzione dalla partecipazione al costo
per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria. Individuando nel
reparto di Endocrinologia Dell'ospedale Clinicizzato SS Annunziata di
Chieti il centro Regionale di Riferimento". 
L'emendamento approvato all'unanimità, e inserito con emendamento alla
Legge Finanziaria Regionale del 2005, è stato promosso dal presidente
del gruppo consiliare regionale di Forza Italia, Pasquale Di Nardo,
cofirmatario Angelo Orlando del Partito della Rifondazione Comunista.
La Regione Abruzzo con amministrazione di centro-destra si va ad
aggiungere a quelle regionali di centro-sinistra di Toscana ed
Emilia-Romagna che hanno effettuato i riconoscimenti rispettivamente il
20 dicembre 2004 e il 17 gennaio scorso, a ulteriore conferma del
trasversale interesse da parte di tutte le forze politiche. Nel
frattempo l'Emilia-Romagna ha assegnato il codice sanitario RQ099R alla
sindrome MCS dandone comunicazione alle AUSL della Regione. "Tuttavia,
senza un riconoscimento del Ministero della Salute, del quale non si ha
più notizia dopo ben tre rinvii dal luglio 2004, i riconoscimenti
regionali sono praticamente contenitori vuoti poiché senza risorse
finanziarie nazionali. Questo compito spetta alla prevista Commissione
LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che integrerebbe alle Regioni i
fondi necessari. Intanto a più di un malato sono stati rifiutati
necessari interventi chirurgici o esami clinici invasivi da parte di
strutture ospedaliere pubbliche del Nord Italia, per le reazioni MCS
avverse agli ambienti ed alle dotazioni sanitarie proprio perché
metterebbero in pericolo la vita stessa del paziente". 

ULTIME DALLA CAMERA DEI DEPUTATI - L'iter dell'interrogazione sulla
Sensibilità Chimica Multipla firmata dall'On. Augusto Battaglia
(Democratici di Sinistra) il 21 aprile 2004 si è concluso con la recente
risposta del Ministro della Salute. Alcuni rilievi corrono d'obbligo:
- Nella replica scritta del Ministro Sirchia si parla di "assenza... di
adeguati protocolli diagnostici e di conoscenze sui fattori di rischio
non è possibile stimare la reale incidenza..." 
Uniformità diagnostica esiste basata sul Consenso Internazionale del
1999. I centri diagnosi italiani utilizzano da anni il protocollo
QUESSY, va aggiunto che i centri non vengono coordinati da nessun
organismo sanitario nazionale, così il Ministero della Salute non ha mai
raccolto dati sulla reale incidenza della MCS pur essendo diagnosticata
in Italia da dieci anni.
- In un secondo punto il Ministro afferma che "L'ISS, .ha attivato i
necessari contatti con gli esperti italiani del settore, al fine di
elaborare una raccomandazione condivisa sui criteri di diagnosi e sul
trattamento terapeutico...". 
Non risulta che siano mai stati interpellati gli unici medici italiani
esperti da anni nella ricerca e nella diagnosi della MCS (Carrer,
Lucchini, Alessio, Cipolla, Arcangeli, Magnavita) oppure che altri si
stiano interessando per conto del Ministero sulle terapie americane del
Dott. Rea e altri medici internazionali applicate con un certo successo
su decine di migliaia di persone nel corso di una esperienza
trentennale. I medici italiani che sono direttamente coinvolti nella
diagnosi e ricerca non hanno ancora esperienza terapeutica sufficiente
per totale mancanza o inadeguatezza di strutture, risorse, personale. 
La proposta presentata, all' Istituto Superiore di Sanità al primo
convegno nazionale sulla MCS (il 15 ottobre 2004 a Roma), dal Prof.
Lorenzo Alessio e dal Dott. Roberto Lucchini, Cattedra di Medicina del
Lavoro dell'Università di Brescia, per creare e finanziare una Rete dei
Centri Diagnosi Italiani non ha trovato nessun seguito da parte del
Ministero della Salute.

"Restano quindi irrisolte le esigenze primarie per i malati, dopo dieci
anni dalle prime diagnosi italiane: 
- Mancata applicazione dei protocolli internazionali di ospedalizzazione
per pazienti MCS e relative terapie di disintossicazione chimica.
Nonostante il "diritto alla salute" sancito dall'art. 32 della
Costituzione, e che le "Linee Guida per la tutela e la promozione della
salute negli ambienti confinati" (Conferenza Stato-Regioni del 27
settembre 2001) contemplino già la "protezione dei soggetti a rischio",
"azioni operative" e "prevenzione" per la MCS. Due eccezioni negli
ospedali italiani, Borgo Valsugana (TN) e Castelvetrano (TP). Dopo i
recenti riconoscimenti legislativi regionali i previsti Centri di
Riferimento impiegheranno comunque mesi per elaborare protocolli
ufficiali, si potrebbero utilizzare subito quelli noti
internazionalmente come avvenuto in passato in altri Paesi (Canada,
Germania, USA) all'avvio del riconoscimento della MCS. 
- Assenza di circolari informative, ministeriali o regionali, che
informino i medici tutti e le Commissioni sanitarie (INPS, INAIL, etc.)
sulla natura della MCS, onde evitare "sofferenza" ai malati che debbono
confrontarsi con la non conoscenza della malattia finendo così con
l'essere esposti a intossicazioni ambientali, diagnosi errate, o
decisioni pericolose per la salute. La mancata informazione sanitaria
vanifica la PREVENZIONE di questa gravissima patologia. A causa della
infiammazione cronica cellulare insorgono svariate malattie che
interessano tutti i sistemi fisiologici e neurologici (es. sclerosi
multipla, porfiria, forme degenerative reumatiche e cardiache, etc,)
oltre a tumori o leucemie, in una gamma di oltre cento patologie
correlate e scatenate dalla Sensibilità Chimica Multipla". 

Rocco Panzavolta
347 9716706
0547 80823
panza.r@virgilio.it 
www.riconoscimentomcs.135.it 
Coordinatore Campagna Nazionale Riconoscimento
Sindrome Sensibilità Chimica Multipla MCS
Associazione AMA-MCS Onlus (dal 5 marzo)


*******************
COSA E' LA MCS
La MCS è una sindrome multisistemica fisico-organica di intolleranza
ambientale totale alle sostanze chimiche che colpisce apparati ed organi
del corpo umano: respiratorio, neurologico, cardiocircolatorio,
digerente, renale, muscolare, osteoarticolare e ormonale. I sintomi
compaiono acutamente quando il malato entra in contatto accidentale o
per motivi professionali con sostanze chimiche, anche in minime dosi,
normalmente tollerate dalla maggior parte della popolazione e di uso
quotidiano: insetticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti,
vernici, solventi, colle, carta stampata, inchiostri, fumi di
combustione, prodotti plastici ma anche farmaci e anestetici. E'
definita immuno-tossica-infiammatoria. 

LA CAMPAGNA RICONOSCIMENTO DELLA MCS
Nasce a fine estate 2004 su iniziativa di Rocco Panzavolta di Cesenatico
(FC) con la consulenza di altri malati e soprattutto medici, in seguito
si sono aggiunti fattivamente il GRUPPO ABELE e LIBERA di Don Luigi
Ciotti, la Papa Giovanni XXIII di Don Oreste Benzi, la Provincia di
Forlì-Cesena, i Comuni di Cesenatico (FC), Bertinoro (FC) e Paderno
Dugnano (MI), Cisl Cesena, AGIA Giovani Agricoltori della provincia
forlivese e altre organizzazioni. Sezioni Regionali, provinciali e
locali della Croce Rossa Italiana, Associazione AISIC di Roma. Il sito
della Campagna è www.riconoscimentomcs.135.it.
Il prossimo 5 marzo nascerà AMA-MCS Onlus. L'Associazione contro le
Malattie Ambientali e la Multiple Chemical Sensitivity con sede a
Cesena in Via Giardino 30 (FC). 

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Emendamento Gruppo Consiliare FORZA ITALIA

CONSIGLIO REGIONALE DELL'ABRUZZO
Emendamento al PdL recante:
"Modifica alla legge Regionale concernente: Disposizioni finanziarie per
la redazione del Bilancio annuale 2005 e pluriennale 2005-2007 della
regione Abruzzo (Legge finanziaria regionale 2005 )":

Dopo l'Art. 212 aggiungere l'Art. 212 bis a pagina 271 del P.S.R.(L.R.
n.37/1999 dopo "Assistenza Domiciliare Integrale" aggiungere:
"MALATTIE RARE"
- la Regione Abruzzo in attesa di organizzare un centro regionale
per le malattie rare, inserisce nell'elenco delle patologie e gruppi di
malattie, di cui al DM.n. 279/01, la patologia "Sensibilità chimica
multipla" (anche definita "MCS"), garantendone l'esenzione dalla
partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza
sanitaria. Individuando nel reparto di Endocrinologia Dell'ospedale
Clinicizzato SS Annunziata di Chieti il centro Regionale di Riferimento.


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*****




Giunta Regionale Emilia-Romagna
Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali


Servizio Presidi Ospedalieri
Il Dirigente Responsabile del Servizio
Stefano Liverani

Protocollo N° ASS/OSP/05/ 

data 
ER


Al Direttore
Generale

Al Direttore
Sanitario

Al Direttore
Amministrativo

Ai Direttori dei Dipartimenti per le cure primarie

Ai Responsabili dei Servizi Farmaceutici

Ai Responsabili aziendali malattie rare

delle Aziende
sanitarie della Regione

LORO SEDE




Oggetto: trasmissione delibera di Giunta regionale n. 25 del 17.01.2005

Con la presente si invia copia della delibera in oggetto, recante "
Inserimento della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) nell'elenco delle
malattie rare di cui al DM 279/01, individuazione del relativo centro di
riferimento e altri provvedimenti in materia di malattie rare".

Si precisa che il codice di malattia della Sensibilità Chimica Multipla
è il seguente: RQ099R.

Con l'occasione si sollecitano codeste Direzioni Generali ad individuare
i Referenti aziendali per le malattie rare, e a dare comunicazione del
nome e di ogni utile recapito dei medesimi a questo Servizio entro e non
oltre la fine del corrente mese di febbraio.

Si pregano i destinatari della presente di favorirne la conoscenza ad
ogni operatore interessato.

Distinti saluti



Per qualunque precisazione è possibile rivolgersi alla Dr.ssa Elisa
Rozzi, Servizio Presidi Ospedalieri, tel 051 - 6397272 fax 051 -
6397063 E-mail erozzi@regione.emilia-romagna.it


Stefano Liverani 




40127 Bologna - Viale Aldo Moro, 21
Tel. 051/6397279 Fax 051/6397063
e-mail: segrosp@regione.emilia-romagna.it



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Atto Camera 

INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 
CAMERA 
1) 4-09800 
BATTAGLIA AUGUSTO
Presentato il 21/04/2004
Stato : CONCLUSO 

Interrogazione a risposta scritta 4-09800 
presentata da AUGUSTO BATTAGLIA mercoledì 21 aprile 2004 nella seduta
n.454 


BATTAGLIA. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che: 
in Italia un numero sempre maggiore di persone soffre di gravi
intolleranze ambientali, e alcune di queste persone hanno sviluppato una
grave patologia conosciuta come sensibilità chimica multipla (MCS); 
tale patologia, che rende sensibili a quantità anche molto piccole di
prodotti chimici e sostanze irritanti normalmente presenti
nell'ambiente, può insorgere in qualsiasi momento della vita, ed ha
sintomi spesso disabilitanti che colpiscono i sistemi immunitario,
renale endocrino, muscolo scheletrico, nervoso, respiratorio; 
la cronicizzazione dei sintomi della MCS può portare, nei casi più
gravi, a lesioni ai sistemi interessati, fino ad arrivare a blocchi
funzionali, collassi, emorragie, leucemie, tumori e infarti; 

attualmente tale malattia non è riconosciuta dal nostro Sistema
sanitario nazionale; non esistono centri adeguati per la diagnosi e cura
e chi si ammala non può rivolgersi agli ospedali e ai pronto soccorso a
causa dei prodotti chimici che vi vengono usati; chi ne afflitto deve
abbandonare il lavoro a causa delle barriere chimiche che incontra -: 
se intenda dare a tale patologia il riconoscimento di malattia rara; 
se intenda procedere all'aggiornamento della lista delle malattie rare
entro l'anno 2004.(4-09800)

Atto Camera 

Risposta scritta pubblicata lunedì 31 gennaio 2005 
nell'allegato B della seduta n. 577 
all'Interrogazione 4-09800 presentata da BATTAGLIA

Risposta. - La sensibilità chimica multipla (SCM) è una complessa
sindrome caratterizzata da una serie di segni e sintomi ad
eziopatogenesi non ben definiti. Quasi certamente si tratta di una
patologia rara, almeno in Italia, se consideriamo solo i casi drammatici
e conclamati. 
Tali casi presentano un quadro, a grandi linee, comune; in seguito ad un
episodio di intensa ed acuta esposizione a sostanze chimiche
(essenzialmente solventi), si sviluppa successivamente e con crescente
intensità una reazione ad un gran numero di prodotti (dai profumi ai
disinfettanti alle polveri domestiche). 
La frequenza ed intensità di tali reazioni, riportabile ad
ipersensibilità, ma con possibile coinvolgimento anche dei sistemi
nervoso ed endocrino, deriva anche dalla diffusa presenza di tali
prodotti nella vita quotidiana; la SCM rende difficile o impossibile il
proseguimento di una normale esistenza senza rigide, impegnative e
costose misure preventive. 
Per la eziopatogenesi si ipotizza il concorso di una suscettibilità
individuale e di agenti scatenanti ambientali, senza, peraltro, una
chiara identificazione dei diversi fattori coinvolti e delle loro
interazioni. 
In assenza, pertanto, di adeguati protocolli diagnostici e di conoscenze
sui fattori di rischio non è possibile stimare la reale incidenza della
SCM; a tutt'oggi vi sono molte difficoltà, nella comunità scientifica
nazionale ed internazionale ad effettuare un inquadramento nosologico di
questa sindrome, per la quale numerosi Autori suggeriscono che si tratti
di un gruppo di diverse entità nosologiche. 
Al Registro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità
(ISS) sono pervenute varie segnalazioni di cittadini italiani affetti da
SCM, unitamente alla richiesta di inclusione nell'Allegato 1 del decreto
ministeriale 18 maggio 2001 n. 279 «Regolamento di istituzione della
Rete Nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione
al costo delle relative prestazioni sanitarie». 
L'ISS ha provveduto a segnalare la SCM tra le patologie da valutare per
l'aggiornamento del Decreto citato; la proposta di aggiornamento rientra
nelle competenze del Gruppo tecnico interregionale permanente per le
malattie rare, attivo nell'ambito della Conferenza Stato-Regioni e al
quale partecipano rappresentanti delle singole regioni, del ministero
della salute e dell'istituto menzionato. 
L'ISS, pertanto, ha attivato i necessari contatti con gli esperti
italiani del settore, al fine di elaborare una raccomandazione condivisa
sui criteri di diagnosi e sul trattamento terapeutico, inserendo la
patologia in questione tra quelle da sottoporre alla valutazione del
Gruppo citato. 
È opportuno ricordare, peraltro, che gli interventi normativi, diretti
ad apportare innovazioni nell'ambito delle prestazioni rientranti nei
livelli essenziali di assistenza (LEA) devono essere definiti, dopo il
parere definitivo dell'apposita Commissione istituita presso il
Ministero della Salute (articolo 4-bis del decreto-legge 15 aprile 2002,
n. 63, convertito dall'articolo 1 legge 15 giugno 2002, n. 112), con
decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, d'intesa con la
Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le
Province autonome, ai sensi dell'articolo 54, 3 comma, della legge 27
dicembre 2002 n. 289 (legge finanziaria 2003). 

Il Ministro della salute: Girolamo Sirchia.


Fonte: www.camera.it 

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Rocco Panzavolta
Coordinatore Campagna Nazionale Riconoscimento
Sindrome Sensibilità Chimica Multipla MCS
Associazione AMA-MCS Onlus
347 9716706
0547 80823
panza.r@virgilio.it 
www.riconoscimentomcs.135.it 



Ricevuto il:
17 gennaio 2005 12.06

**CAMPAGNA NAZIONALE RICONOSCIMENTO SENSIBILITA' CHIMICA MULTIPLA**
COMUNICATO STAMPA 17 gennaio 2005 - INFO: 0547 80823 - 347 9716706
*********************************************************************
MCS: REGIONE TOSCANA RICONOSCE UFFICIALMENTE LA SENSIBILITA' CHIMICA
MULTIPLA TRA LE MALATTIE RARE. PRIMA REGIONE IN ITALIA.
EMILIA-ROMAGNA E LAZIO: RICONOSCIMENTO IN VISTA. 
.MA I MALATI NON POSSONO ANCORA RICEVERE CURE NEGLI OSPEDALI ITALIANI!

La Giunta Regionale della Toscana, con delibera n. 1344 del 20 dicembre
scorso, riconosce la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) tra le malattie
rare prendendo atto che questa sindrome ".non è presente nell'elenco
delle malattie rare di cui al DM 279/2001,. mentre è presente nelle
classificazioni americane dell' Office of Rare Diseases (ORD del
National Institute of Health)". Quindi "di dover assumere come principio
che l'elenco di cui al DM 279/2001 è integrabile con quelle malattie
molto rare che, pur non essendo presenti nel decreto, siano
diagnosticate in cittadini residenti sul territorio regionale" ."di
dover prevedere a livello regionale la patologia rara indicata come
"Sensibilità Chimica Multipla" nell'elenco delle malattie rare e di
dover assicurare, per i soggetti che ne risultano affetti, ogni forma di
assistenza garantita dalla vigente normativa;" (testo integrale in calce
al comunicato). 

Questa decisione della Giunta Regionale della Toscana giunge in un
momento cruciale dell'iter di riconoscimento della MCS a livello
nazionale, dove si è ancora in attesa che le varie commissioni prendano
una decisione. 

Anche la Regione Emilia-Romagna è in dirittura d'arrivo per il
riconoscimento della MCS. Mercoledì 12 gennaio difatti la Commissione
Sanità e Politiche Sociali ha espresso parere favorevole, all'unanimità,
alla relativa bozza di delibera. Se ne attende a giorni l'adozione da
parte della Giunta Regionale. In realtà l'Assessorato Regionale alla
Sanità aveva già avviato una prima analisi sulla patologia da fine
estate 2004, conclusasi poi con l'istituzione di una apposita
commissione inter-assessoriale per iniziare a rispondere all'emergenza
socio-sanitaria.

Nella Regione Lazio, dopo la mozione consiliare del 3 novembre scorso
di appoggio al riconoscimento nazionale, il Coordinatore del PRC Danilo
Corazza ha di recente presentato un emendamento alla legge finanziaria
regionale 2005 che, con molta probabilità, sarà recepito e permetterà a
tutti gli effetti il riconoscimento della MCS (testo integrale in calce
al comunicato).

Da mesi si moltiplicano le iniziative politico-istituzionali a sostegno
dei malati di MCS: 6 atti ispettivi parlamentari da tutti gli
schieramenti politici; 4 ordini del giorno dai Consigli Provinciali di
Forlì-Cesena, Rimini, Ravenna, e a breve Parma; numerose mozioni da
Consigli Comunali tra le quali quelle di OSIMO (AN), GIBELLINA (TP),
BUSATO PALIZZOLO (TP), CASTEL BOLOGNESE (RA), TERENZO (PR), SANTA NINFA
(TP), FAENZA (RA), PADERNO DUGNANO (MI), BERTINORO (FC), CESENATICO
(FC), CESENA (FC), CASOLA VALSENIO (RA), SOLAROLO (RA). Moltissime altre
mozioni sono in calendario in tutta Italia. Negli ultimi sei mesi sono
stati pubblicati sulla MCS ed i casi dei malati oltre cento articoli
sulla stampa nazionale e locale, mentre il sito della Campagna
Riconoscimento www.riconoscimentomcs.135.it ha ricevuto oltre 1.600
visite in pochissimi mesi. 

"Malgrado le apprezzabili iniziative in corso, i malati e il
Coordinamento della Campagna, continuano a denunciare che le AUSL,
tuttora e dopo dieci anni dalle prime diagnosi italiane, vengono meno
al dovere di assicurare anche l'assistenza sanitaria di base specifica".
Nonostante che il "diritto alla salute" sia sancito dall'art. 32 della
Costituzione, e che le "Linee Guida per la tutela e la promozione della
salute negli ambienti confinati" (Conferenza Stato-Regioni del 27
settembre 2001) contemplino già la "protezione dei soggetti a rischio",
"azioni operative" e "prevenzione" per la MCS. Solo due ospedali
italiani, Borgo Valsugana (TN) e Castelvetrano (TP), hanno finora
adottato i protocolli americani e canadesi di trattamento per i malati
di Sensibilità Chimica Multipla. 
"Centinaia di cittadini italiani non possono usufruire dell'assistenza
sanitaria (o impediti del tutto se all'ultimo stadio di MCS) senza
intossicarsi gravemente, spesso peggiorando nella irreversibilità della
sindrome, a causa delle "barriere chimiche" insite nelle strutture
ospedaliere, per la mancanza di preparazione del personale medico, per i
farmaci contenenti additivi chimici, per i materiali medicali che
rilasciano ftalati e altre sostanze dannose (nelle maschere ossigeno,
flebo, etc.)". 

"Si lancia l'ennesimo appello affinché vi sia l'immediata applicazione
dei protocolli internazionali (salvavita) almeno nei Presidi Ospedalieri
nelle cui zone di competenza risiedano affetti da MCS. In futuro i
previsti Centri di Riferimento, regionali o nazionali, elaboreranno i
protocolli ufficiali, partendo comunque da quelli conosciuti da oltre un
decennio. Seguendo così il percorso analogo a quello di altri Paesi
(Canada, Germania, USA) all'avvio del riconoscimento della MCS". 

"E' improcrastinabile l'emanazione di circolari informative,
ministeriali o regionali, che informino i medici tutti e le Commissioni
sanitarie (INPS, INAIL, etc.) sulla natura della MCS, onde evitare ogni
volta "sofferenza" ai malati che si debbono confrontare con la non
conoscenza della malattia finendo così con l'essere esposti a
intossicazioni ambientali, diagnosi errate, o decisioni pericolose per
la salute. Non solo, per la mancanza d'informazione sanitaria, ovvero la
necessaria PREVENZIONE, le persone affette da MCS scoprono l'esistenza
della malattia casualmente, spesso solo dopo anni di cure inadatte,
quando la condizione è divenuta gravissima con danni organici
irreversibili. A causa della infiammazione cronica cellulare insorgono
svariate malattie che interessano tutti i sistemi fisiologici e
neurologici (es. lupus, ischemie, sclerosi multipla, porfiria, forme
degenerative reumatiche e cardiache, etc,) oltre a tumori o leucemie, in
una gamma di oltre cento patologie correlate e scatenate dalla
Sensibilità Chimica Multipla". 

Rocco Panzavolta
Coordinatore Campagna Nazionale Riconoscimento
Sindrome Sensibilità Chimica Multipla MCS
347 9716706
0547 80823
panza.r@virgilio.it 
www.riconoscimentomcs.135.it 

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COSA E' LA MCS
La MCS è una sindrome multisistemica fisico-organica di intolleranza
ambientale totale alle sostanze chimiche che colpisce apparati ed organi
del corpo umano: respiratorio, neurologico, cardiocircolatorio,
digerente, renale, muscolare, osteoarticolare e ormonale. I sintomi
compaiono acutamente quando il malato entra in contatto accidentale o
per motivi professionali con sostanze chimiche, anche in minime dosi,
normalmente tollerate dalla maggior parte della popolazione e di uso
quotidiano: insetticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti,
vernici, solventi, colle, carta stampata, inchiostri, fumi di
combustione, prodotti plastici ma anche farmaci e anestetici. E'
definita immuno-tossica-infiammatoria. 

LA CAMPAGNA NAZIONALE DI RICONOSCIMENTO DELLA MCS
Nasce a fine estate 2004 su iniziativa di Rocco Panzavolta con la
consulenza di malati e medici, poi si sono aggiunti fattivamente il
GRUPPO ABELE e LIBERA di Don Luigi Ciotti, la Papa Giovanni XXIII di Don
Oreste Benzi, la Provincia di Forlì-Cesena, i Comuni di Cesenatico (FC),
Bertinoro (FC) e Paderno Dugnano (MI), Cisl Cesena, AGIA Giovani
Agricoltori della provincia forlivese. Sezioni Regionali, provinciali e
locali della Croce Rossa Italiana, Associazione AISIC di Roma. Il sito
della Campagna è www.riconoscimentomcs.135.it. 

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REGIONE TOSCANA
GIUNTA REGIONALE

ESTRATTO DAL VERBALE DELLA SEDUTA DEL 20-12-2004 (punto N. 49 ) 
Delibera N .1344 del 20-12-2004 
Proponente 
ENRICO ROSSI 
DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI SOLIDARIETA' 
Pubblicita'/Pubblicazione: Atto soggetto a pubblicazione integrale 
Dirigente Responsabile:Laura Tramonti 
Estensore: Nadia Garuglieri 

Oggetto: 
DM 279/2001 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle
malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle
relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art.5 comma 1, lett.b),
del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124". Determinazioni relative
alle malattie rare accertate sul territorio regionale toscano. 

Presidente della seduta: CLAUDIO MARTINI 
Segretario della seduta: CARLA GUIDI 

Presenti: 
TITO BARBINI PAOLO BENESPERI CHIARA BONI 
AMBROGIO BRENNA SUSANNA CENNI RICCARDO CONTI 
TOMMASO FRANCI MARCO MONTEMAGNI ANGELO PASSALEVA 
ENRICO ROSSI 

Assenti: 
MARIA CONCETTA ZOPPI 
STRUTTURE INTERESSATE: 

Tipo Denominazione 
Direzione Generale DIREZIONE GENERALE DIRITTO ALLA SALUTE E POLITICHE DI

SOLIDARIETA' 
Note:

LA GIUNTA REGIONALE

Visto il DM 18 maggio 2001, n. 279 recante " Regolamento di istituzione
della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla
partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi
dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile
1998, n. 124"; 

Considerato che: 
- le malattie rare non costituiscono un riconosciuto gruppo nosologico
di malattie, ma un gruppo 
eterogeneo di affezioni caratterizzate solo dalla comune bassa
prevalenza; 
- esistono elenchi diversificati di malattie rare a seconda di quale sia
il limite di occorrenza in popolazione considerato per dare l'attributo
di raro ad una forma patologica, nello specifico: 
Il congresso USA ha definito rara una patologia con una incidenza di
1/1.200 persone 
Il Giappone ha definito rara una patologia con una incidenza di 1/ 2.500
persone 
Il Piano Sanitario Nazionale ha definito rara una patologia con
incidenza variabile da 1 a 20.000 a 
1 su 200.000 abitanti; 

Atteso che: 
- sul territorio regionale è stato segnalato un assistito affetto da
Sindrome da Sensibilità Chimica Multipla; 
- la patologia "Sensibilità Chimica Multipla" è considerata molto rara
tanto che sul territorio nazionale si contano poche unità ; 

Preso atto che la patologia "Sensibilità Chimica Multipla" non è
presente nell'elenco delle malattie rare di cui al DM 279/2001, citato,
mentre è presente nelle classificazioni americane dell' Office of Rare
Diseases (ORD del National Institute of Health) ; 

Considerato, a mente di quanto sopra riportato in merito alle malattie
rare, di dover assumere come 
principio che l'elenco di cui al DM 279/2001 è integrabile con quelle
malattie molto rare che, pur non essendo presenti nel decreto, siano
diagnosticate in cittadini residenti sul territorio regionale a cui
conseguentemente deve essere garantita ogni forma di assistenza prevista
dalla vigente normativa; 
Ritenuto pertanto di dover prevedere a livello regionale la patologia
rara indicata come "Sensibilità Chimica Multipla" nell'elenco delle
malattie rare e di dover assicurare, per i soggetti che ne risultano
affetti, ogni forma di assistenza garantita dalla vigente normativa; 

A voti unanimi 

DELIBERA

Per le motivazioni riportate in narrativa: 

1. di assumere come principio che l'elenco di cui al DM 279/2001 è
integrabile con quelle malattie molto rare che, pur non essendo presenti
nel decreto, sono diagnosticate in cittadini residenti sul territorio
regionale a cui conseguentemente deve essere garantita ogni forma di
assistenza prevista dalla vigente normativa; 

2. la patologia rara :"Sensibilità Chimica Multipla", accertata sul
territorio regionale, è integrata all'elenco delle malattie rare di cui
al DM 279/2001 ed è assicurata, ai soggetti affetti, ogni forma di
assistenza prevista dalla vigente normativa; 

Il presente provvedimento è soggetto a pubblicità ai sensi della L.R.
9/95, è pubblicato per intero, sul BURT ai sensi dell'articolo 3,
comma1, della L.R. 18/96 e successive modifiche ed integrazioni 
SEGRETERIA DELLA GIUNTA 
IL DIRETTORE GENERALE 
VALERIO PELINI 
Il Dirigente Responsabile 
LAURA TRAMONTI 
Il Direttore Generale 
ALDO ANCONA

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CONSIGLIO REGIONALE DEL LAZIO
Gruppo Rifondazione Comunista

Emendamento alla Proposta di Legge regionale concernente: "Legge
Finanziaria regionale per l'esercizio 2005 (Art. 11, Legge Regionale 20
novembre 2001, n. 25)"


Dopo l'articolo ____ è aggiunto il seguente articolo:


Art.
(Inserimento della Sensibilità Chimica Multipla nell'elenco delle
patologie 
e dei gruppi di malattie di cui al D.M. n. 279/01)


1. La Regione Lazio inserisce la patologia "Sensibilità Chimica
Multipla", anche definita MCS (Multiple Chemical Sensitivity),
nell'elenco delle patologie e gruppi di malattie di cui al D.M. n.
279/01, garantendone l'esenzione della partecipazione al costo per le
correlate prestazioni di assistenza sanitaria.
2. La Giunta Regionale, con apposito atto, individuerà il Presidio
sanitario che si occuperà della diagnosi e terapia della Sensibilità
Chimica Multipla.